Без лекарств, санаториев и отделения эндокринологии — о выживании детей с диабетом в Одессе
Одесская мама, которая растит ребенка с диабетом рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются родители маленьких одесситов с этим диагнозом. Активистка Наталья Терехова подчеркивает, что в Одессе для таких детей не выделяют предусмотренных законом медицинских препаратов, нет путевок в оздоровительные лагеря, школьные медсестры отказываются делать жизненно необходимые уколы инсулина, при этом ответственные городские чиновники не отвечают на звонки и письма. Публикуем заявление одесситки и активистки Натальи Тереховой без изменений.
«Сегодня моему сыну 7. Последние 5 лет он болеет сахарным диабетом. Хочу говорить о проблеме детей с диабетом в Одессе и Одесской области. Детей уже около 570.
Среди всего информационного шума попытаюсь донести реальную картину жизни родителей.
1. Проблемы с коммуникацией с департаментом здравоохранения города. Нет профильного специалиста от департамента здравоохранения города, с кем можно было бы вести коммуникацию о проблемах диа.детей. На письма не отвечают. Трубку не берут. Телефоны на сайте устарели. Однажды, когда мы добились встречи с зам.начальником и рук.службы по делам людей с инвалидностью нам рассказывали о том, что программы есть.
И они работают. Но, бюджет маленький. И ваших детей в него не учитывают. Сказать что в такой момент мы с другими мамами ощущали себя муравьями рядом с этой глыбой в бриллиантах с начёсом, это ничего не сказать.
2. Нет возможности бесплатного санаторно-курортного оздоровления для наших детей. Ну, как нет. По отчетам есть. И по указу Каб.Мина для Соц.политики. И в других городах есть. А в Одессе сумели быть худшими, несмотря на законы и постановы. Реальность такова, что дети диабетики из Одессы не могут воспользоваться своим законным правом на санаторное лечение.
Постановою Кабінету Міністрів України від 27.03.2019 р. №309 «Про затвердження Порядку використання у 2019 році коштів, передбачених у державному бюджеті для здійснення реабілітації дітей з інвалідністю внаслідок дитячого церебрального паралічу (ДЦП)» було надано можливість пройти реабілітацію в реабілітаційних установах дітям з інвалідність внаслідок ДЦП. На сьогоднішній день можливість здійснення реабілітації мають всі діти з інвалідністю, незалежно від нозології. Перелік реабілітаційних установ, закладів охорони здоров’я, які здійснюють реабілітаційні заходи для дітей з інвалідністю, розміщений на сайті Міністерства соціальної політики в розділі «Інвалідність».
3. Вы уже знаете что бюджет на Ковид-19 уже освоен. 66 миллиардов. Из них 35 отдали на дороги. Отдали из общего фонда.
Несмотря на то, что люди с диабетом в зоне риска. Ведь заболевание диабетика Ковид-19 это почти 100 процентов летальный исход. Где горячая линия, помощь соц.служб, анализы на дому? Нет этого…
Как думаете сколько помощи получили люди с диабетом? Может быть, им не нужно будет ходить ежемесячно в поликлинику за рецептом на инсулин? Ведь это опасно. На троллейбусе. Ведь без инсулина такой человек умрет. Об этом никто не говорит и не думает. Не популярно?
Это ведь всего-то люди…
Ведь там могут быть заражённые, возле которых ты прокалываешь ребёнку палец для очередного мониторинга уровня сахара в крови. Неужели нельзя отправить рецепт на Вайбер или выписать на 3 месяца!
Или диа деток обеспечили медициной? Нет. Масками? Тоже мимо. Даже оздоровление не для них.
Дороги! 35 миллиардов. Серьезно?
4. Лечь в отделение нефрологии (эндокринологии у нас отдельно нет, и это боль) на Слободке на плановое обследование почти невозможно. Нам нужен, прежде всего, возврат городского отделения эндокринологии, закрытого много лет назад, учитывая уже то количество детей, что уже болеет СД1 в Одессе, и с каждым годом количество таких деток, к сожалению, увеличивается.
5. Выдача глюкагена отсутствует в Одессе. А должен выдаваться всем без исключения, т.к. этот препарат входит в национальный список лекарств и мы должны получать его без проблем бесплатно. Это Киев каждый год делает без проблем. Но нам говорят, что на это нет финансирования.
Наталья Терехова — активистка, мама. которая воспитывает ребенка с диабетом
6. Справка на Ковид 500 грн. Отдельно маме и отдельно ребёнку. Можно за 80. Но, ее выдают только в среду и четверг. Действительна она 2 дня. То есть чтоб звёзды сошлись на тот день, когда нужно лечь шансов мало. Врачи сами отговаривают ложиться «чтоб вы у нас ни от кого не заразились». На моих глазах маме приехавшей из области с результатом анализов на ковид заявили что анализ не тот. И не возьмут. Она с сумками на неделю. С ребёнком диабетиком тряслась в автобусе 4 часа. Слёзы отчаяния и беспомощности.
7. Нет школы диабета. Опять таки на бумаге есть. Только никто о них не знает. Родители обучают нововыявленных.
8. Нет телефона психологической помощи родителям. А при 10 -15 проколах, 4-8 инъекций инсулина в сутки, гипо и гипер гликемиях, кетоацедозах и комах и судорогах это очень нужно. Представьте жизнь не работающей матери одиночки на пособие по инвалидности 500-600 грн. Многие родители в затяжных депрессиях. Многие с психическими проблемами и нервными срывами из-за нагрузки. Огромной ответственности за жизнь ребёнка.
9. Сложности с получением удостоверения по инвалидности. То нет корочек, то нет фото, то нет бланка. Привет нашей системе. У меня например так и нет этого удостоверения. Не сошлось ещё за 5 лет все в одну точку: бланк, фото артема, выписка о его инвалидности и «корочка».
10. Нет единого реестра детей с инвалидностью города и области. Где было бы равное распределение тест полосок. Не правда ли странно когда в каждом районе города дети диабетики получают разное количество тест полосок. Выдают их с большой задержкой, иногда и не регулярно.
11. По школе. О инклюзии в Одессе молчат для деток диабетиков. Никакой помощи не видим и не ощущаем. Вариант частной школы доступен единицам.
12. Не берут в детский сад. Только если Мама идёт туда работать и берет всю ответственность на себя.
13. Необходимо повышение квалификации эндокринологов в Одессе. Ведь весь мир идёт вперёд. И пока не появится отделение эндокринологии мы не сдвинемся. На счёт врачей и повышения их квалификации — то проблема в том, что в Украине давно устаревшие сами Протоколы по ведению СД1, а врачи всего лишь им следуют, а значит ничего не нарушают. Тут надо добиваться, чтобы на государственном уровне пересмотрели Протоколы с учетом зарубежного опыта и сегодняшнего дня. Только потом будет повышение квалификации эндокринологов по новым Протоколам. Отдельная благодарность тем единицам, которые самостоятельно учат, впитывая зарубежный опыт.
14. Отсутствие навыков у медсестер школы сделать инъекцию инсулина. Только представьте себе работающую маму ездящую в школу 2 раза до обеда на подколки.
15. Отсутствие программы и популяризации знаний о диабете в детских поликлиниках, больницах, школах. Для детей-сверстников.
16. Дни диабета в открытом формате только по инициативе родителей. И то считаю это уже личной победой.
17. В школе не берут на продленку. Официального отказа не дают. Только устный.
18. Пособие по инвалидности ребёнку, при работающем родителе 1760 грн.в месяц. И только инсулин на постоянной основе. Расходы на содержание ребёнка не меньше 6000 (сенсоры Либра, иголки, тест полоски, витамины, лекарства, дорогостоящие анализы). Все эти программы «доступнI лiкI” не знаю кому доступны? Не поленюсь посмотрю сколько выделено бюджета на них. Но, из наших семей никто не получает.
Если мама не работает, потому что смотрит за ребенком с диабетом, то пособие маме 600 или 700 грн и на эти деньги она должна жить — особенно если мама одна воспитывает ребёнка.
19. Системы круглосуточного мониторинга Lebre и Декском завозят перекупщики! Они не сертифицированы в Украине. Для сертификации нужно желание Президента, МОЗ, консулов Франции, Германии и Китая.
20. Помпа для диабетика. В Одессе ее не устанавливают врачи. Была когда то программа «От сердца к сердцу по выдаче помп и расходников». Теперь она не доступна. На программе около 40 детей из 570. Те, кого взяли в программу счастливчики. Стоимость помпы от 30 000 до 90 000.
21. Программа НСЗУ для детей с диабетом в Одессе — ее нет напрочь, в том что при поликлиниках никто не делает анализы на ГГ и МАУ.
Куда мчит этот поезд?
Хочу говорить об этом. Не могу молчать. Вчера познакомилась с мамой ребёнка с инвалидностью. И поняла, что я не имею права замалчивать эту проблему».
